Nouvelles de l'association
Assemblée générale de D&S
Le compte rendu de notre assemblée générale du 9 avril 2018 est consultable sur le site de D&S
Il a été procédé à un ajustement de la composition du conseil d'administration élu en 2017 pour deux ans :
- Membres sortants avant l’AG : Patrick Brun, Annie Gourdel,
- Membres ayant demandé à quitter le CA lors de cette AG : Martine Huillard- Paul-Philippe Cord
- Membres entrants au CA élus lors de l’AG : François Peyredieu du Charlat, Martine Parant.
Le nouveau CA est donc ainsi composé : Geneviève Ancel, Jamila Barbouch, Vincent David, Jean-Claude Devèze, Zoubida Djelali, Jean-Baptiste de Foucauld, Eliane Fremann, Jean de Saint-Guilhem, Odile Guillaud, Régis Moreira, Henri-Jack Henrion, Marcel Lepetit, Marcel Loarec, Yannick Moreau, Régis Moreira, Martine Parant, Valérie Pénicaut, François Peyredieu du Charlat, Jean-Claude Sommaire.
Le bureau est en train de se réorganiser pour tenir compte du prochain départ de Marcel Lepetit à Nantes et de la démission d’Henri-Jack Henrion en raison de son indisponibilité, ce qui ne l’empêchera pas d’apporter des aides ponctuelles qui nous seront très précieuses.
Le bureau du 4 mai a accueilli Martine Parant, qui apporte à D&S son savoir-faire en termes de « fundrising » (recherche de fonds) et celui du 1er juin a accueilli Yannick Moreau qui animera la préparation du vingt-cinquième anniversaire.
Le bureau a proposé à Éric Vinson un CDD à mi-temps de 8 mois, du 1/07/2018 au 28/02/2019, qu’il a accepté. Bienvenue à lui.
Deux missions lui seront confiées dès la fin juin :
- une mission principale : la responsabilité de l’organisation du 25e anniversaire en lien avec Yannick Moreau, le bureau et les personnes désirant s’associer à sa préparation ;
- la tâche d’assurer le fonctionnement du secrétariat général, avec l’appui d’Eliane (agendas et ODJ des réunions- bureaux, CA et AG, conviviales, lettre de D&S).
Agé de 47 ans, Éric Vinson, diplômé de Sciences Po Paris, est docteur en sciences politiques, option philosophie politique (sa thèse portait sur La mobilisation du « spirituel » en démocratie au XXe siècle).
Intellectuel spécialiste du fait religieux et de la laïcité, il connait D&S depuis 20 ans et a toujours suivi l’évolution de l’association. Journaliste, il a travaillé au service pastoral d’études politiques, à la revue Prier pendant 8 ans, puis au Monde des religions. Il effectue des vacations d’enseignant à la catho et à Sciences Po. De 2013 à 2016, il était président d’Enquête puis il a occupé les fonctions de directeur scientifique et de formateur au sein de cette association.
Sur le plan spirituel, Éric appartient à une double tradition religieuse, catholique par sa mère et bouddhiste par son père.
Ses deux ouvrages récents :
Jaurès le prophète, mystique et politique d’un combattant républicain, avec S. Viguier-Vinson, Albin Michel, 2014.
Mandela Gandhi : la sagesse peut-elle changer le monde ? avec S. Viguier-Vinson, Albin Michel, janv. 2018.
Vingt-cinquième anniversaire de D&S
D&S n’organisera pas d’université d’été en 2018 mais nous fêterons le Vingt-cinquième anniversaire de notre association, au Forum 104 à Paris, les 2-3 février 2019. Merci de noter ces dates dès à présent.
Après un retour sur le passé de D&S, il s’agira de vérifier son inscription dans l’actualité, de poursuivre sa démarche et de repenser son rôle en renouvelant ses forces, pour construire ensemble un avenir tourné vers la jeunesse. Plusieurs associations proches seront invitées à la préparation de cet évènement.
Dossier D&S sur la fin de vie
Un processus d’approfondissement du thème de « la fin de vie » a été conduit par notre association de janvier jusqu’à mai 2018 avec le concours de Valérie Penicaut. Il s’est conclu par une audition devant le CCNE le 3 mai après l’envoi d’une note rassemblant nos réflexions et propositions. Nous proposons ici à la fois un résumé de notre démarche de travail (voir note méthodologique plus complète sur notre site) et une note-résumé pour le CCNE (voir note plus complète sur notre site).
Démarche de travail de janvier à mai
Le thème Fin de vie / Euthanasie avait été choisi pour la première réunion conviviale de 2018. Le sondage Ifop publié par le journal La Croix le 3 janvier, à l’occasion de l’ouverture des Etats Généraux de la Bioéthique, traduisait le consentement d’une grande partie de la société à une évolution de la loi sur la fin de vie (89 %), dans le sens d’une “légalisation de l’euthanasie et/ou du suicide assisté”. Il était important que chacun-e puisse affiner la formulation de sa position actuelle et que nous puissions rechercher ensemble ce qui faisait sens et ce qui pouvait être amélioré.
Le cheminement sur le thème de la fin de vie s’est fait selon diverses méthodes, car il s’agissait de trouver le chemin en le faisant (c’est l’étymologie de methodos : « chemin à travers ») et en plusieurs temps :
• 8 janvier 2018 : première conviviale-débat sur le thème Fin de vie / Euthanasie (2h)
Nous sommes partis de quelques affirmations susceptibles de faire débat, proposées par les personnes intéressées par le thème en amont et en début de réunion, discutées avec la méthode des 4 coins : (d’accord / pas d’accord / ne sait pas / à reformuler).
• 9- 11 janvier : compte-rendu et questions de méthode (par courriel) : choix d’un fil conducteur, besoin d’informations et de références communes, intérêt d’un groupe d’écoute de soi et de l’autre (à partir du partage d’expériences personnelles)
• 13 février : soirée au Forum 104 à l’occasion de la sortie du livre de JC Devèze « Pratiquer l’éthique du débat ». Précisions sur la méthode : associer les 4 dimensions de l’être (Corps, Emotions, Intellect, Sens/Spiritualité) pour « Penser en relation ». Quelques personnes intéressées rejoignent le groupe de réflexion sur la fin de vie.
• 19 février : groupe d’écoute (2h – 12 participants)
• 5 mars : point d’étape avant la Conviviale-Débat du 12 mars (courriel adressé à toutes les personnes ayant manifesté leur intérêt, avec de nombreux textes joints).
• 12 mars 2018 : deuxième conviviale-débat (2h – 19 participants)
Sondage pour avoir une idée des positions représentées par l’item « je suis favorable à l’évolution de la loi fin de vie », puis, après présentation de la grande consultation ouverte depuis le mois de janvier sur le site du CCNE, début de réflexion sur la définition de la « fin de vie » et décision de proposer un avis de D&S au CCNE.
• 29 mars : réunion de travail pour élaborer le contenu de notre avis au CCNE (2h – 8 participants)
• 4 avril 2018 : envoi d’un texte de 8 pages aux participants de la réunion.
• 9 avril : AG de D&S où la proposition de solliciter une audition au CCNE est approuvée
• 23 avril : un texte de 4 pages est soumis au bureau pour dernières mises au point
• 3 mai : audition par le CCNE de Valérie Pénicaut, Jean-Baptiste de Foucauld et Yannick Moreau, qui a été une belle expérience de démocratie : réelle qualité d’écoute et d’attention pendant une heure ; questions pertinentes et stimulantes des 5 représentants du CCNE (3 médecins, dont un député LREM, 1 directrice d’établissement de soins et une juriste) pour pousser la réflexion et affiner nos propositions. Reste à savoir quelle visibilité le CCNE donnera aux propositions qui lui auront paru intéressantes et réalistes.
• 2. Note-résumé pour le CCNE
Nous avons élaboré nos propositions à partir de deux constats :
- L’écart grandissant entre mort sociale et mort biologique (comme le formule le Dr Marc Desmet[1])
- L’empressement à légiférer de nouveau, 2 ans à peine après l’adoption de la loi Clays-Leonetti.
Nous avons présenté les cinq propositions suivantes :
- Il nous semble indispensable et urgent de renommer cette conception globale et interdisciplinaire du soin aujourd’hui appelée « médecine (ou culture) palliative ». Cette conception du soin qui consiste à réunir et à préserver les conditions d’une authentique autonomie (si fortement revendiquée aujourd’hui) une « autonomie en relation[2] » jusqu’au bout de la vie, est souhaitable et justifiée dès l’annonce d’un diagnostic engageant le pronostic vital ou même la mise en place d’une assistance médicale quotidienne et de longue durée.
- Nous proposons d’affirmer le droit pour tous les participants aux soins de solliciter l’intervention ou la consultation à distance d’une équipe-ressource formée, dès qu’ils estiment que la situation le requiert (ces « équipes-ressource » renommées sont les actuelles EMSP[3]).
- Nous proposons que la ligne d’appel nationale d’information sur la fin de vie devienne également une plateforme d’aide à l’évaluation de la situation pour tous les soignants et intervenants confrontés à des fins de vie dans leur exercice (professionnel ou bénévole).
- Pour cela, la loi devrait encourager expressément la généralisation des groupes de parole et d’analyse de pratiques dans les équipes confrontées régulièrement à la fin de vie.- Il paraît essentiel de continuer de faire évoluer les usages et les mentalités du côté des soignants et des gestionnaires, mais aussi d’aider et encourager les citoyens à se responsabiliser, notamment par une grande campagne nationale à partir de 50 ans, en prenant appui sur tous les acteurs de santé de proximité (médecins traitants, pharmaciens, associations reconnues d’utilité publique, CMP, etc.) Cette campagne, sur le modèle des campagnes de dépistage systématique, présenterait la loi, les organismes et les structures compétentes, et proposerait une consultation gratuite avec le médecin traitant pour mieux comprendre les dispositions de la loi, et se situer personnellement.
- Il faudrait créer parallèlement un registre national pour les directives anticipées.
Ces 5 mesures, conjointes, pourraient faire évoluer les représentations des citoyens, des médecins, et des autres soignants, afin de favoriser une réelle « autonomie en relation » et la mise en place d’une collégialité horizontale de la décision en fin de vie effective chaque fois qu’elle est possible.
Nous avons enfin tenu à partager des réflexions pour améliorer les conditions d’un réel débat démocratique.
Il nous semble important de considérer les positions divergentes légitimes comme autant de « solidarités » - et non plus seulement comme des antagonismes ou des rapports de forces.
Nous attendons du CCNE qu’il mette en garde et alerte contre la tentation de décider en fonction des rapports de force existants, contre la mise en œuvre de stratégies politiciennes dans le cadre du débat public, contre la surmédiatisation de cas limites. Par exemple, lors du débat à l’Assemblée Nationale, les consignes de vote devraient être interdites sur les sujets de vie et de mort. Chaque député devrait être invité à s’exprimer en son âme et conscience.
Les initiatives novatrices, comme celle de larges consultations sur le site des Etats Généraux de la Bioéthique, mériteraient d’être pérennisées et adaptées pour permettre un dialogue permanent et transversal (pour cela, ne plus indexer la périodicité aux échéances législatives, proposer moins de thèmes à la fois, en leur accordant plus de temps).
A travers la plateforme numérique, le CCNE pourrait mettre en valeur et favoriser la diffusion des initiatives innovantes, et proposer des points d’étape et des repères dans la progression de l’argumentation et de la structuration des débats. Pour cela, il serait important de clarifier et de faire connaître les méthodes de décryptage et d’analyse des données recueillies, en y associant autant que possible les citoyens qui se sentent concernés. Enfin, sur chaque thème de Bioéthique, les conclusions du CCNE pourraient être articulées aux résultats des évaluations sur le terrain, afin de mieux dégager les points d’accord et de désaccord.
NB Il est intéressant en parallèle de consulter le récent avis du CCNE sur les enjeux éthiques du vieillissement(http://www.ccne-ethique.fr/fr/actualites/avis-ndeg-128-du-15-fevrier-2018-enjeux-ethiques-du-vieillissement-quel-sens-la ).
[1] Marc Desmet, L’euthanasie en Belgique : évolutions, solidarités, défis multiples, in L’euthanasie de la personne vulnérable, sous la direction de Bernard N. Schumacher, Erès, 2017.
[2] Ce concept est proposé et développé par le Dr Marc Desmet (voir note 2 en première page).
[3] EMSP : Equipe Mobile de Soins Palliatifs
